Norsk Porfyriforening

Pasientorganisasjon

Om oss

  • NPF er en interesseorganisasjon  for alle som har en porfyrisykdom og for deres familie & pårørende
  • NPF ble etablert 17. januar 1997
  • NPF har hatt statlige driftsmidler fra 1998
  • NPF har et valgt styre på 1 leder, 1 nestleder, 3 styremedlemmer og 2 varamedlemmer
  • NPF har ansatt daglig leder i 30 % stilling som foretar alt av det formelle arbeidet

 

Medlemstilbud

  • NPF inviterer til årlige årsmøter for alle sine medlemmer på ulike steder i Norge
  • NPF utgir årlig et sommerbrev i juni. I desember utkommer medlemsbladet Porfyri-Nytt.
  • NPF har utarbeidet brosjyre
  • NPF driver likepersonarbeid 
  • NPF er medlem av FFO - Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon
  • NPF samarbeider med NAPOS - Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer

 

Medlemskap

  • Medlemmene til NPF kommer fra alle landets 19 fylker 
  • Antallet medlemmer varierer fra år til år, men har i de siste årene hatt et snitt på ca. 200 personer 
  • De fleste av porfyrisykdommene er representert blant medlemmene
  • Ønsker du medlemskap kan du klikke deg inn på kontaktskjemaet og fylle inn nødvendig informasjon
  • Som medlem er du hjertelig velkommen til å påvirke foreningens arbeid i å finne gode tilretteleggende tiltak eller utføre aktivitet som fremmer fellers interesser
  • Velkommen!