NPF-Norsk Porfyriforening
3788 Stabbestad	TLF: 35 99 38 63	Mob.tlf: 97 59 56 78	E-post: porfyri@kebas.no

NPF har i dag 232 medlemmer - 6 ulike porfyrisykdommer
AIP, PCT, EPP, HCP, PV og CEP

Landsoversikt

FORMÅLSPARAGRAF
NPF skal spre kunnskap om porfyrisykdommene, og dermed være med
på å forebygge sykdomsutbrudd hos anleggsbærere. NPF skal støtte personer
som har fått diagnosen porfyri, - og også deres familiemedlemmer,
ved å ivareta deres behov for veiledning og informasjon

MEDLEMSTILBUD
Salg av emblem
Likemannsarbeid
Sosiale og faglige samlinger
Personlig veiledning med oppfølging
Ergoterapirapport til leger og NAV
Informasjon om kosthold og livsstil
Informasjon om trygderettigheter
Utgir ulik relevant informasjon
Utgir medlemsblad x 2 pr år
Årsmøte

DAGLIG DRIFT
NPF har ansatt leder i 25 % stilling
Styremøter 2 - 3 x pr år
Likemannstilbud
Arbeidsgrupper

RETTIGHETER
NPF har søkt RTV og fått gjennomslag for:
Dekning av tannbehandling - etter gjeldene satser, -for akutt porfyri
Dekning av egenandel til fysioterapi - etter gitte kriterier, - for akutt porfyri

2008 - SATSNINGSOMRÅDER

MEDLEMSTILBUD - FRANKRIKE

 

SYKEHUSBEHANDLING OSLO
Med bakgrunn i den store svikten i behandling av personer med akutte porfyripasienter i Oslo, foretok NPF en spørreundersøkelse blant medlemmer boende i Oslo.  Undersøkelsen ble utført 28-29. Mars og innbefattet også Kragerø Sykehus, med punkt 1.
1. Hvordan fungerer sykehuset du tilhører, ved innleggelser som skyldes porfyri
2. Bør kompetansen samles på ett sykehus i Oslo, eller bør informasjon gis til alle sykehusene i dette området

Brukerundersøkelsen er et sammarbeid med NAPOS.